普通の主婦が調べるブログ

障害のある子を適当に育てる日記

欲深さに反吐が出そう

お陰様で10日ほどの入院で無事に退院することができました。

退院から1週間経過して、ようやく日常が戻ってきた感じです。

ご心配おかけしてすみません。

娘の無事を祈ってくれた顔も知らぬ方々に感謝です。

 

……ご報告が遅くなったのは、入院中に出会ったある少女との出会いで、

自分の気持ちの整理がつかなかったためです。

 

* * * * * * * * * *  * * *

 

マイコプラズマやインフルエンザの検査もしたけれど、

結局高熱が続いた原因は不明。

「ウイルス性の風邪だろう」ってことで有耶無耶になった。

 

問題は風邪の症状ではなく、発熱に伴う痙攣発作だ。

痙攣を起こすということは、脳に問題があるということ。

うちの子は、

「脳に何らかのバグがあって、発熱すると回路がショートを起こす」

のだと私は認識している。

それが痙攣となって全身に症状が起きる。

つまり、痙攣を起こすということは脳がオーバーヒートしている状態なので、

少なからず脳にダメージがあるのではないかと思っている。

実際、これまでに大きな発作があった後は一時的に片側が麻痺したり、意識障害を起こしたりしている。

幸いなことにすぐに回復しているが、

もしかしたら「発達が遅い」(身体的、知的に問題がある)ということそのものが痙攣(てんかん発作)の結果なのかもしれない。

これは難しい問題で、「脳に問題があるから発達遅滞であり、てんかんも起きる」ということもあるので、卵が先か鶏が先か、みたいな話になってくる。

でも痙攣が起きて良いことはないので、薬で抑える治療を継続しているわけだ。

 

今回の重積発作で一番恐れていたことは、

「発達が後退すること」

だった。

とりあえず痙攣のコントロールはできて、命に別状はないとわかったら、後は「これまでどおりに戻るだろうか?」ということが心配でならなかった。

 

生まれつき、できないことはできない、で納得している。

他の子とは違っていても、それでいいじゃないか、と思っている。

でも、「できていたことができなくなる」ということに対して、ものすごい恐怖があった。

 

退院間近になって、少しずつ元気を取り戻していく娘を見ていて、

・これまで通りに声掛けに反応するか?

・手を挙げたり、パチパチ叩いたりできるか?

・家族のことを認識できているか?

など、かなり神経質になってチェックした。

上の子は遠方(飛行機の距離)から来てくれた義母に見てもらい、早朝から深夜まで娘に付き添い、夜中は病院にお願いして一時帰宅、という生活の中で、私のストレスもピークになっていたのだと思う。

とにかく、娘が「元通り」になることを毎日願い、何度も何度も発達のチェックを繰り返した。

 

そんな時、病院で一人の少女とその母親に出会った。

 

娘より少し年上の女の子。

その子のお母さんはとても明るい人で、顔を合わせると話しをするようになった。

女の子は寝返りもできず、表情も乏しく、気管切開しており経管栄養だった。

つかまり立ちができて口から食べられる娘よりも、障害の度合いは重い。

それでもお母さんはいつも明るく自分の子に話しかけ、毎日通ってきて甲斐甲斐しく世話をしていた。

私は、「障害児の母としての先輩」のようにそのお母さんを見ていて、「私も見習わないとなぁ。頑張らないとなぁ」なんて思っていた。

 

そして娘が先に退院することになった。

そのお母さんと挨拶をして、初めてその子の障害のことを聞いた。

 

その子は、

「中途障害者」

だった。

 

「事故が原因で、脳症を起こして、重度障害を負った」

 

ほんの1年前まで歩いたり走ったり、おしゃべりして、元気いっぱいの健常児だったのに、ある日突然、寝たきりになったのだ。

 

まだ小さな子だし、てっきり先天性の障害なのだと思いこんでいたのだが、事故(特定を避けるためにぼかすが、交通事故ではなく、医療系のもの)が原因で後天的な障害を負ってしまった子だった。

 

私は、頭をガンと殴られたくらいの衝撃を受けた。

 

先天性の障害以外にも、そういう子がいるだろうということは分かっていても、実際に会ったのは初めてだった。

 

娘が、「元に戻ること」を切に願い、「発達が後退すること」を極度に恐れてきたこの数日間。

私が恐れていたのは、「本当に娘のことを思って」のことだったのだろうか?

できていたことができなくなるのを「見ている自分が辛い」ということじゃないのか?

そもそも、発達が後退したら「可哀想」なのか?

私は、娘の障害を理解しているつもりだったのに、本当は誰よりも「障害児」であることを恐れ、受け入れられていないのではないか?――

 

その子と、お母さんとの出会いで、私は自分の中にまだある「薄暗い感情」みたいなものに気付かされることになった。

 

「生きているだけで十分」じゃないか。

この子の存在があるだけで、それでいいじゃないか。

これまでにだっていろんなことがあったのに、どうしてまだ自分はこんなにも欲深いのか。

自分に対して反吐が出そうだ。

 

あるママ友が言っていたことを思い出した。

世の中や社会の不備に対して文句やら愚痴やら言っている私に、彼女はこう言った。

 

「今日死ぬかもしれない、明日死ぬかもしれないってずっと思って過してきて。

でもそんなのがしばらく続いて、そういえば最近強くなってきたなって感じるタイミングがあって『あ、この子、もしかしたら私よりも長生きしたりするかも』って思えたのね。

そしたら、『もうそれで十分じゃない、これ以上何を望むの』って、思うようになったんだよね」

 

その話を聞いた時、私は「それはそうだけど、でもさー…」と思ったのだが、「それはそうだけど」の部分さえも、実は理解できていなかったのだな、と改めて気づいた。

 

「生きていてくれてありがとう」って言うのは簡単だ。

でも、本当に、心からそう思えるというのは、ものすごく難しいことだ。

 

急には立派な母親にはなれないけれども、少しずつ気づいて、学んで、娘と向き合っていこうと思う。

あの子との出会いがなければ、こんなことを考えもしなかっただろう。

あの子は今はしゃべることもできないけれど、私に大切なことを教えてくれた。

早く、あの子も退院してお家に帰れますように。

入院中です(メモ)

数日前から微熱が続いていた娘、昨日突然40℃に体温が跳ね上がり痙攣を起こし入院となった。

痙攣(2分)→意識なくなる(6分)→途中から呼吸もおかしい

で迷わず119番通報。

救急車の中で再び痙攣を起こし、止まらず重積発作となる。
呼吸が止まってチアノーゼを起こすが酸素吸入で戻る。

病院に着いて解熱剤と抗痙攣剤を使う。
1時間後、ようやく意識戻るがぼんやり。

2日目、今日も午前中は37℃台まで下がるも、午後から39.9℃、解熱剤効かず。
意識はなくなったり戻ったりを繰り返し、悪寒と痙攣のような震えが続く。
痙攣剤(点滴&座薬)を断続的に投与。
血液検査の結果は異常なし。

「原因はたぶん風邪」

保育園では特別流行ってる病気はない。
家族もみんな元気。
ただの風邪でこんなことになるとは、基礎疾患恐るべし。
主治医が夏休みで連休中なのも痛い。(仕方ないけど)

普段の粉薬のてんかんの薬は経口投与すると肺炎を起こす可能性があるとのことで、鼻から胃管になった。

元気な時には障害のある娘のことを可哀想だと思ったことはないが、熱と発作で苦しんでるのを見るとさすがに可哀想でならない。
代われるもんなら代わってやりたい。

普段は神様なんか信じてないけど、「私の残りの寿命を全部この子にあげてくれ」と祈りたくなる。
本当にその願いが叶ってるなら、これまで入院するたびに申し出てるから、私の寿命はもう残り少ないかもしれない。

このまま痙攣のコントロールがきかなければ、ICU全身麻酔をかけ、人工呼吸器を使いながら抗痙攣剤を投与し続けることになる。

私は冷静に対処してるつもりだけど、不安と心配で吐きそうな時と、なぜか涙が出る時が波のようにやってくるので、勘弁してほしい。

はぁ。

明日には熱が下がりますように!

Eテレ「ココがズレてる健常者2 障害者100人がモノ申す」感想

録画で見たよ、8月18日午後10時~放送「ココがズレてる健常者2 障害者100人がモノ申す」(NHK)。

www6.nhk.or.jp

Eテレのバリバラから派生した特別企画の第二弾。(ちなみに、第一弾は私は見てない。)

健常者であるゲストと、100人の障害者のトークバトル。

とはいいつつ、実際にはあんまりトークバトルにはなってなくて、ある種の「いたたまれなさ」と「あるある!」という共感と「まじかww」という笑いの入り混じった不思議な番組だった。

「障害児の母」という健常者でありながら障害者と最も近くで接する立場になってしまった今となっては、純粋に楽しむこともできないし、かといって「可哀想」と同情するわけでも「失礼じゃない!」と怒れるわけでもなく。

傍から見たら終始「こんな時どんな顔をしたらいいかわからないの」という微妙な表情をしていたんじゃないだろうか。

 

健常者からの「障害者は健常者になりたいの?」という質問には、「別に今のままで満足」という答えが多かった。

生まれた時から障害があるから、別にそれが普通であって、「不便だけど不幸じゃない」、という意見。

それを言ってしまうと、今の自分の人生を否定することにもなる、という意見も後で出ていた。

ハライチの岩井が「自分の代わりに別の人が障害者になるとしたら?」という質問は「意味がわからない」という大ブーイングで、不快感を露わにした人が多かった。

私も「何言ってんだこの人」と思ったが、どうやら「先天性の障害は誰にでも起こりうる可能性があって、たまたま自分にその確率が当たってしまったということだから、それに対して『他の人が当たれば良かったのに』」と思わないんだろうか?」という主旨の発言だった模様。言わんとすることはわかる。

言い方は拙いが、「誰にでも起こりうる障害を忌避する」という感情は本能的なものであって、インターネットにはそれが蔓延しているという状況を踏まえると、特別おかしな質問でもなかったような気がする。

 

「某テーマパークでキャラクターと写真を撮るために並んでいたのに、障害者の団体が来てキャラクターがそっちへ行ってしまったら?」

という質問には、健常者は「別にどうも思わない」「えー並んでたのにずるい」と思ったり(普通だな)。

逆に障害者は「(キャラクターの写真は)いやいや、自分、普通のおっさんだし嬉しくないわ」と思ったり、テーマーパークに限らず混んでいる時に優先されるというのは「酸素の時間制限があるから助かる」という意見もあったり。

 

統合失調症の人が街なかで叫んだり喚いたりしていたら、当事者からすると「温かい目で見つつ、放っておいてほしい」という対応が正解のようだ。

 

『この人の真似をしてください』という親子を対象にした実験では、モニターに出てきた健常者の変顔は親子ともに真似をするのに、同じようにモニターに登場した障害者のモノマネは子どもは普通にして親はしなかった、という結果が出ていた。

このコーナーにはなんともいえない“いたたまれなさ”を感じてしまった。

子どもが真似をしたことに対して、親は「そういうことをしてはいけないと、教育しなきゃいけないなと思った」と言っていた。

 

障害者が変顔したって面白ければ笑えばいい。

でもそれが、変顔じゃなくて、障害でそういう表情になってるだけだったら?

それって笑っていいの?真似していいの?

非常に難しい問題だ。

スタジオにいた脳性麻痺の人なんかは子供の頃に「いじめ」の一環として歩き方を真似された経験がある人が多かった。

うちの子がもし同じ目に遭ったら、たぶん相手の子を一生恨んでしまうと思う。

でも、もしその相手の子はうちの子に興味を持って、もっと知りたいと思っているだけなら?

……うーん。

 

栗原類は「モノマネに愛があるのか、いじめの武器としているのか、が問題」だと言っていた。

でも、低学年の子はそんなことを考えずにやってしまう可能性もある。

ご意見番、玉木さんはさすがという感じで、「子どもが悪意なく真似をすることに対して、ただ単に大人が禁止するだけでなく、どういう気持ちであるのかなど、真似をした子、真似をされた子が互いに納得する形を提案すべき」だと言っていた。

要は「是非は大人の対応次第」ということだ。

なるほど。

 

一番バラエティーとして面白かったのは「視覚障害者に一目惚れはあるのか?」という話。

「イケボイス」というのがあり、声の質や声の聞こえる高さ(身長)や匂いなどから、その人がイケメンかどうか判断するため、「一目惚れはある」そうな。

「禿げてる人は声でわかる」というのは笑えた。

 

全体を通して思ったのは、「障害者だから」というひとくくりはやはり無理があるということ。

どんなことに対しても「個人に合わせた対応」というのが必要なのだな、と思った。

100人の障害者をスタジオに集めたところで、凄まじい圧迫感はあるものの、統合失調症から四肢欠損までてんでバラバラの障害を抱えている人達なので、なんとも統一感はなくとっ散らかっていた。

話したくても話せない人も大勢いただろうし。

「障害者」というカテゴリーはもはや何の意味もないので、結局はそれぞれの人に合わせた、それぞれの支援や対応が不可欠なんだろうな。

そのことに改めて気付かされた。

 

一番の理想は、障害者が当たり前に周囲にいてそれが普通だから、あえてこんな番組を作ってもセンセーショナルでもなけりゃ面白いわけでもない、くらいになることなのかもしれない。

子ども医療費徹底比較2017(東京都)

しょっちゅう体調を崩す子がいると、医療費が気になるところ。

基礎疾患のある子、障害のある子は病名が判明するまで時間がかかることも多い。

うちの子も障害者手帳を取得するまで2年かかっている。

健康な子よりも明らかに病院にかかる回数が多いことから、ちりも積もればなんとやらで、医療費もばかにならない。

子どもの医療費は、自治体によって違う。

知ってはいたものの、一体どれくらい違うのか、まずは東京都について調べてみた。

 

 全国的には、何歳までの助成がメジャーなのか?

日本全国に市区町村は1714地域ある。

厚生労働省の「平成28年度 乳幼児等に係る医療費の援助についての調査」によると、 全国の市区町村における実施状況は以下の表の通り。

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中学校卒業まで医療費を助成するのが、全国的には一般的だ。

次いで多いのが高校卒業までだ。18歳まで助成してくれるところが378市区町村ある。

一方で、小学校に入る前の7歳未満までしか助成してくれないところも202市区町村もある。

約12年分の医療費ってどのくらいだろう?かなりの額になるだろう。

住んでいるところで差が出てしまうのは、あまり平等ではない気がする。

 

東京都のマル乳、マル子って?

東京都には、

・乳幼児医療費助成制度(マル乳)

義務教育就学児医療費の助成(マル子)

という制度がある。

マル乳は0歳~未就学児、マル子は小学生~中学生が対象になっている。

要は、中学を卒業するまでは医療費(通院費)の自己負担分を都が助成しますよーという制度だ。

マル乳では全額助成してくれて、マル子では通院費200円までは自己負担で、それ以上の金額は都が助成してくれる。

ただし、市区町村によってはマル子の自己負担分を役所が独自に助成しているところもある。それにより、差が出る。23区は全区、中学生まで全額助成が基本だが、多摩地域はそうでもなかったりする。

また、所得制限を設けるか否かも役所に一任されているので、市町村によって差がある。

(入院費を助成するところもあったりするが、詳しくは各自治体のホームページを参照。)

 

 【東京都子ども医療費一覧2017】 

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(わたし調べ。参考:各自治体HP、厚生労働省「乳幼児等に係る医療費の援助についての調査」)

 

東京23区は足並み揃えて、中学卒業まで医療費無料を貫いている。

多摩地域府中市武蔵野市奥多摩町、日の出町以外は、小学生以上は200円の自己負担がデフォルトだ。

八王子市は昨年から所得制限を撤廃している。

世の中の流れ的に、よほど不景気にでもならない限り、今後ほかの地域が23区レベルに近づくことはあっても、子どもの医療費の負担額を増やす方向にはならないんじゃないかと予想。そうなれば住民の反発は大きいだろう。

 

東京都で高校生まで助成してくれるところはここ!

北区、千代田区、日の出町、新島村神津島村は高校生まで医療費を助成してくれる。

財政に余裕があるかどうかよりも、「うちは子育てに力入れてるよ!(だから子育て世帯カモン!)」ってアピールをしたい地域が、高校生までの助成をしているような印象。

 

そのほかのありがたい制度

マル乳、マル子のほか、区によっては独自の補助を行っているところもある。

 

江戸川区では乳児養育手当として0歳児は毎月1万3000円が支給される。

・千代田区では次世代育成手当として、高校生に毎月5000円が支給される。

 

千代田区は、さすが霞が関を有する将軍のお膝元。色々と手厚い。

 

子どもの医療費助成と住みやすさはまた別問題

子どもの医療費がかからないところに住むのがお得!とは一概には言えない。

住民税も違うし、家賃相場が高かったり、治安が悪かったり、まぁ色んな問題があるわけだ。

障害がある子にとっては、医療費が安いのはもちろん重要だが、そもそも総合病院や専門病院が近くにあるかどうかが大きなポイントだ。

病院が遠いと通院も大変だし、緊急時には命にもかかわる。(そのために総合病院の近くに引っ越す人も多い。)

障害のある我が子のために引っ越しを検討するなら、障害福祉関係のその他の手当、療育施設の有無なんかも考慮に入れた方がいい。

療育施設や発達支援センターなんかはある地域が限られているから、市をまたいで通園する、なんてことは普通にある。

車があればまぁ近隣の地区のところに通えばよいのだが、足がないとこれまた大変だ。

障害のある子を抱えて電車&タクシー通園、なんてこともしなければならないことも。

 

しかし、生まれながらに病名がはっきりしていて、どんな経過をたどるのかもわかっている、というようなことはまれだ。

治療やら育児やらに奔走しているうちにあれよあれよという間に時間が経っていき、目の前のことに対処するのに精一杯で、どこに住めばよいのかなんてゆっくり検討している暇もなかったりする。

 

経済格差は仕方がないかもしれないが、福祉に関してはなるべく全国で格差がなければよいのになぁと、個人的には思う。

手足口病大流行2017~ウイルスの生存戦略

去年よりマシ、と思っていたのだがそうでもなかったようで…。

兄妹揃って、手足口病発症。

最初は下の子から、

(1日目)38度超えの高熱が出る→(2日目)一旦下がる→(3日目)再び今度は39度超えの高熱が出る→(その日の夜)足の裏と股付近に赤い発疹が出る。→(4日目)微熱まで下がる。

という経過を辿った。

去年は足裏、膝などに水疱が出来て潰さないように大変だったことを思うと、発疹はすぐに引いたのでやはりそれほど重症ではないようだ。

上の子もガッと熱が出たが一日で下がって、やはり熱が出てから3日目くらいにふくらはぎと手の甲にブツブツと発疹が出ていた。プツッと小さい虫刺されの跡みたいな感じだ。

去年、一昨年もかかって足の裏にできた水疱が痛くて「歩けない~(涙)」と泣いていたので、それに比べればやはりマシだ。

一昨年は口の中にも口内炎が出来て、ご飯が食べられないほどだった。

本人が強くなったのか、今年の病原菌が弱いのかはわからない。

調べてみたら、どうやら一昨年、2015年はかなりの大流行だったようだ。

www.j-cast.com

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7月13日のJキャストニュースのグラフだが、見てわかるように2013年、2015年に大流行している。

手足口病は、2年周期、奇数年に大流行する!

ということらしい。

我が家では「去年よりマシ」だったが、全国的には今年は大流行で、地域によっては昨年の9倍~10倍のペースで罹患者がいるようだ。

なんで2年周期なんだろう。

調べてみたが、具体的な理由はわからなかった。

セミなんかは3年、5年、などの周期で増えたり減ったりする種類がいる。

これは天敵や競合する他の種類のセミとかち合わないように、自然界で調整した結果、素数年で増減する、ということらしい。生存率を高めるための戦略だ。

ということは、手足口病の原因となるコクサッキーA16(CA16)、CA6、エンテロウイルス71(EV71)などのエンテロウイルスも、そうした理由で増えたり減ったりするんだろうか。

ウイルスの種類によっても流行る年とそうでない年があるようだ。

ウイルスによっては脳症を引き起こすこともあり、死亡者も出るほど強力なこともある。

幼児がかかる病気だが、大人もかかる。

免疫力の低い基礎疾患のある子は要注意だ。

幸いなことに、我が子は今年は症状が軽く済んで、発作にも繋がらなかった。

でも、ウイルスが何種類もあることから、ひと夏に2回かかることがあるので気をつけなければならない。

今年はどうかこれで終わりになりますように…。

もうインフルエンザが来てるってマジ!?

週末から娘は高熱を出し、やっと今朝快復。

かかりつけ病院が夏休みだから、今日も下がらなければERかなぁと思っていたが安心した。

同じ週末、通園のクラスメイトは夏風邪をこじらせて入院してしまった。

今年は手足口病が去年よりはマシなようなので安心していたが、やはり基礎疾患があると弱い。

疾患がある→身体が不自由or筋力が弱い→年相応に運動できない→体力つかない→免疫落ちる→風邪悪化、日和見菌にすら負ける

という流れだ。

うちの子も風邪を引くとすぐに悪化する。

健常の上の子が微熱程度なら、障害のある下の子はそれより1度~2度高くなり、快復するまでには2倍~3倍の期間がかかる。

 

菌にも弱いようで、なんと身体にカビが生える!!

病気の前後やなんとなく体力が落ちている時に二の腕や背中にカサカサした白斑ができるのだが、ただの乾燥ではなく、カビ。

「なんでこのカサカサ治らないんだろう」とずっと不思議で何軒か病院を回って、やっとカビだと判明した。

抗真菌剤のマイコスポールクリームは年中手放せない。

 

子どもが入院したママ友によると、すでに都内ではインフルエンザが出始めているということで、注意が促されているらしい。

東京都感染症情報センターの定点報告疾病週報告によると、

http://survey.tokyo-eiken.go.jp/epidinfo/weeklygender.do

2017年7月24日 - 2017年7月30日(現状の最新)の期間、

・インフルエンザ:60名

とのこと。そこからもう1週間経っているから、増えているのかもしれない。

冬の病気だと思っていたけど、夏場でもあるのね…。

・RSウイルス:405名

RSでも先週知り合いが入院したから、こっちもけっこう流行ってる。怖いなぁ。

インフルエンザも、RSウイルスも、この1年内にどっちも入院したことあるから、ビビる。

少しは強くなってればいいんだけど。

夏場の定番の病気といえば、こちら。

咽頭結膜熱:295名

・A群溶血性レンサ球菌咽頭炎:455名

感染性胃腸炎:1089名

手足口病:2853名

ヘルパンギーナ:669名

ひえ~恐ろしい。

去年よりマシとはいえ、やっぱり手足口病多いな。

早いとこ過ごしやすい季節になってもらいたいもんだ。

相模原障害者殺傷事件~やまゆり園の再建問題

やまゆり園のあった場所に大型施設を再建設するか、それとも小規模なグループボームを多数作るか、意見が分かれていた問題だが、とりあえずの方向性が決まったようだ。  

www3.nhk.or.jp

概要は、

障害者殺傷事件の施設 分散して再建整備へ 最終報告書

8月2日 18時43分

 

46人が殺傷される事件が起きた相模原市知的障害者施設の再建を検討する神奈川県の部会が開かれ、元の場所での建て替えとともに、入所者が一時的に移転している横浜市にも施設を整備し、分散するとした最終的な報告書をまとめました。県は、これを基に来月中にも正式な再建策を決めることにしています。

とのこと。

どうやら、元の場所に施設&別の場所にグループホームという両方建設の折衷案でまとまりそうな感じだ。

環境が変わると結構大変な人もいるだろうから、家族としては「なるべく今まで通り」にして欲しい人が多いのは想像がつく。

でも、今、現時点で障害児(幼児~小学生くらい)を育てている人に、「将来、施設かグループホーム、どっちに子供を入れたい?」って聞いたら、みんな「グループホームがいい」って答えるだろうな。

それくらい大規模施設には抵抗がある。

やまゆり園が今後どんな施設に変わっていくのか注目だ。