普通の主婦が調べるブログ

障害のある子を適当に育てる日記

もうインフルエンザが来てるってマジ!?

週末から娘は高熱を出し、やっと今朝快復。

かかりつけ病院が夏休みだから、今日も下がらなければERかなぁと思っていたが安心した。

同じ週末、通園のクラスメイトは夏風邪をこじらせて入院してしまった。

今年は手足口病が去年よりはマシなようなので安心していたが、やはり基礎疾患があると弱い。

疾患がある→身体が不自由or筋力が弱い→年相応に運動できない→体力つかない→免疫落ちる→風邪悪化、日和見菌にすら負ける

という流れだ。

うちの子も風邪を引くとすぐに悪化する。

健常の上の子が微熱程度なら、障害のある下の子はそれより1度~2度高くなり、快復するまでには2倍~3倍の期間がかかる。

 

菌にも弱いようで、なんと身体にカビが生える!!

病気の前後やなんとなく体力が落ちている時に二の腕や背中にカサカサした白斑ができるのだが、ただの乾燥ではなく、カビ。

「なんでこのカサカサ治らないんだろう」とずっと不思議で何軒か病院を回って、やっとカビだと判明した。

抗真菌剤のマイコスポールクリームは年中手放せない。

 

子どもが入院したママ友によると、すでに都内ではインフルエンザが出始めているということで、注意が促されているらしい。

東京都感染症情報センターの定点報告疾病週報告によると、

http://survey.tokyo-eiken.go.jp/epidinfo/weeklygender.do

2017年7月24日 - 2017年7月30日(現状の最新)の期間、

・インフルエンザ:60名

とのこと。そこからもう1週間経っているから、増えているのかもしれない。

冬の病気だと思っていたけど、夏場でもあるのね…。

・RSウイルス:405名

RSでも先週知り合いが入院したから、こっちもけっこう流行ってる。怖いなぁ。

インフルエンザも、RSウイルスも、この1年内にどっちも入院したことあるから、ビビる。

少しは強くなってればいいんだけど。

夏場の定番の病気といえば、こちら。

咽頭結膜熱:295名

・A群溶血性レンサ球菌咽頭炎:455名

感染性胃腸炎:1089名

手足口病:2853名

ヘルパンギーナ:669名

ひえ~恐ろしい。

去年よりマシとはいえ、やっぱり手足口病多いな。

早いとこ過ごしやすい季節になってもらいたいもんだ。

相模原障害者殺傷事件~やまゆり園の再建問題

やまゆり園のあった場所に大型施設を再建設するか、それとも小規模なグループボームを多数作るか、意見が分かれていた問題だが、とりあえずの方向性が決まったようだ。  

www3.nhk.or.jp

概要は、

障害者殺傷事件の施設 分散して再建整備へ 最終報告書

8月2日 18時43分

 

46人が殺傷される事件が起きた相模原市知的障害者施設の再建を検討する神奈川県の部会が開かれ、元の場所での建て替えとともに、入所者が一時的に移転している横浜市にも施設を整備し、分散するとした最終的な報告書をまとめました。県は、これを基に来月中にも正式な再建策を決めることにしています。

とのこと。

どうやら、元の場所に施設&別の場所にグループホームという両方建設の折衷案でまとまりそうな感じだ。

環境が変わると結構大変な人もいるだろうから、家族としては「なるべく今まで通り」にして欲しい人が多いのは想像がつく。

でも、今、現時点で障害児(幼児~小学生くらい)を育てている人に、「将来、施設かグループホーム、どっちに子供を入れたい?」って聞いたら、みんな「グループホームがいい」って答えるだろうな。

それくらい大規模施設には抵抗がある。

やまゆり園が今後どんな施設に変わっていくのか注目だ。

障害児親の生息場所(インターネット編)

障害児を育てていると、どうしても同じように障害児を育てている人の情報が欲しくなる。

子どもの病気や障害、治療法や処置に関する情報を集めたいと同時に、仲間が欲しくなる。

普通に生活していても、なかなか障害児育児をしているママ友とは出会えない。

特に、療育園や支援学校などが始まる前の乳幼児時期は、孤独感が半端ない!

そうした理由からブログを始める人も多い。

インターネットの普及が親たちに与えた影響はかなり大きいんじゃないだろうか。

いろいろな情報も手に入るし、意見も発信できるし、友達もできる。

これまでひっそりと生きてきた障害者とその家族に光がもたらされたんじゃなかろうか。(まあ同時に匿名の酷い意見なんかも目にすることになったんだろうけど。)

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「相模原事件とヘイトクライム (岩波ブックレット) 」(書籍)

ブックレットというのを、実は初めて買った。

岩波ブックレットというのは、「時代のトピックを迅速に取り上げ、くわしく、わかりやすく、発信する」という目的で岩波書店が出している小冊子だ。

 

「相模原事件とヘイトクライム (岩波ブックレット) 」保坂展人著(岩波書店)

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アクセスが増えたら死ねと言われた話

昨日「うちの子~」のドキュメンタリー映像を紹介した記事を掲載したら、アクセスが急に増えていて驚いた。

どうやら神戸さんご本人が私のブログの感想を読んで、Facebookで紹介してくださったようだ。

一個人の感想がこんなに早く本人に伝わるなんて、インターネットすごい!と実感した出来事だった。

 

と同時に、なんだか不穏なコメントまで届いた。

私は障害児を育てる親として、世の中がもっと寛容になって、差別がなくなって、障害者を抱える家族が肩身の狭い思いや後ろめたい思いを抱かずに生きていかれる世の中になれば、と思っているのだが(実際にブログにはいつもそう書いているし)、なんだかそれが「自分勝手」に映るらしく、気にいらないようだ。

支離滅裂なため本文を掲載するのは控えるが、てんで見当違いなことをわめいた挙句、「死ね」という。

 

えっ、なんで!?

 

う~ん…本気で意味がわからない。

 

「文脈を理解できていない、本意が読み取れていないのに、それにまったく気づかず悪意のある文章を平気で送ってくる人」がいるという現実に驚いた。

名前を出して活動している障害当事者やその家族は、結講こういう目に遭っているんじゃないかと想像する。

「匿名報道」を望むのは、こうした二次被害的なものから身を守る意味もあるのかな、と思ったり。

 

文脈を読み取れていない能力や短絡的な行動から察するに、もしかしたら本人もなんらかの障害があるんじゃないか?とも感じる。

障害者が自分が障害者であることに気づかず、障害者を攻撃する。

という不気味な構造。

無意識ではあるが、自分が障害者かもしれない、障害者になる可能性があるかもしれない、という根源的な恐怖から逃れるために、攻撃をするんだろうか。

そんな人がエスカレートしたら、植松聖になるんじゃないか…。

 

とりあえず、ポチッとサクッと削除!

削除はするが、問題を抱えているその人にもきちんと支援の手が届いて、心身ともに安定した生活を送れることを望む。

「うちの子 ~自閉症という障害を持って~」(RKB毎日放送制作ドキュメンタリー)

以前紹介した、「障害を持つ息子へ~息子よ。そのままで、いい。~」という書籍の著者である神戸金史さんの作った2006年のドキュメンタリーが、インターネットでついに公開!

本を読んでからずっと見たかったので、嬉しい。

『うちの子~自閉症という障害を持って~』というタイトルで、【1】~【5】に分けて公開されているが、連続再生も可能。

news.tbs.co.jp

連続動画再生ビューア TBS NEWS - TBSの動画ニュースサイト

 

知っているようで、知らない自閉症

知識としてはあるし、街で自閉症っぽい人を見かけることはあっても、実際に家族がどんな生活をしているかを見たことはなかった。

特に幼児を育てている人の映像は貴重だ。

「障害を持つ息子へ~」の本を読んで、だいたいの内容は把握していたけれど、実際に映像で見ると自閉症の特性と、育てている家族の大変さがヒシヒシと伝わってくる。

そして何よりも、自閉症の子どもであっても可能性に満ちていることがよく分かってとても面白かった。笑える、というわけではなくて、興味が尽きない、映像作品として見応えがあるという意味で。

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それでも私は、羊水検査を受けるのか?

障害者福祉の歴史を、簡単に年表にしてみた。

福祉関係の本を読んでいると基礎知識として結講出て来るので、参考に。

 

【ざっくり障害者福祉年表】

1933年   「遺伝病子孫防止法」(ドイツ)

1939年    T4作戦(ドイツ)

1940年   「国民優生法」(断種法/不妊手術)

1948年   優生保護法」(強制断種/中絶容認)

1949年   「身体障害者福祉法」施行

1961年   「知的障害者福祉法」施行(当初「精神薄弱者福祉法」99年名称変更)

1971年   「精神薄弱者の権利宣言」国連採択

1973年   「福祉元年」田中角栄内閣が位置付け

1975年   「障害者の権利宣言」国連採択

1981年   「国際障害者年」と国連が指定

1996年   母体保護法」成立(旧「優生保護法」から名称変更/強制断種は削除)

2006年   「障害者権利条約」が国連で採択

2006年   「障害者自立支援法」施行

2007年9月  「障害者権利条約」に日本が署名 ~国内法の整備を進める

2013年   「障害者総合支援法」施行(旧「障害者自立支援法」)

2014年1月  「障害者権利条約」批准

2016年4月  「障害者差別解消法」施行

2016年7月    相模原障害者殺傷事件

 

1868年に明治維新で近代国家へと歩み始めた日本。

欧州では1800年前後には産業革命が起きていたから、かなり遅れてのスタートだ。

1894年には日清戦争、1904年に日露戦争、1914年には第一次世界大戦、1939年~1945年までは第二次世界大戦という、激動の戦争の世紀の中、「優生思想」が世界中にはびこっていく。

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