普通の主婦が調べるブログ

障害のある子を適当に育てる日記

障害児を育てるには体力がいる

うちの娘は体の“発達”は遅い割に、“発育”はほぼ正常。 身長も体重も成長曲線のど真ん中。いたって平均。 成長は喜ばしいことだが、だんだん大きくなるにつれて問題が出てきた。 抱えるのめっちゃしんどい 今は14キロくらい。 歩けないから移動はバギーだけど…

駐車禁止等除外標章、使っていいですか?

身体障害者の送迎などの際に使用する、「駐車禁止等除害標章」。 体幹機能障害のある娘も手帳を交付されたときに警察署で手続きをして、標章を交付されている。 (サンプル画像はWikipediaより) 提示しておけば駐禁切符が切られないことから、とてもありが…

先天性GPI欠損症(病名判明!)

約半年ぶりのブログ更新! 2017年の冬から2018年の春にかけて、毎月のように痙攣発作を起こし救急搬送、入院、という日々を過ごしていた。 痙攣止めの薬がなかなか効かず、少しでも熱が出るとピクピクするミオクロニー発作から群発発作、チアノーゼ起こして…

叩いてしまった

参加を迷っていた運動会だったが、「雨なら狭いホールと教室を使って簡単に済ます」ということで、見事雨になってくれたので参加することができた。 かけっこは全員なし!(うちは最初から不参加予定だったけど) お遊戯も親の膝の上でニコニコ、パチパチし…

欲深さに反吐が出そう

お陰様で10日ほどの入院で無事に退院することができました。 退院から1週間経過して、ようやく日常が戻ってきた感じです。 ご心配おかけしてすみません。 娘の無事を祈ってくれた顔も知らぬ方々に感謝です。 ……ご報告が遅くなったのは、入院中に出会ったある…

入院中です(メモ)

数日前から微熱が続いていた娘、昨日突然40℃に体温が跳ね上がり痙攣を起こし入院となった。痙攣(2分)→意識なくなる(6分)→途中から呼吸もおかしいで迷わず119番通報。救急車の中で再び痙攣を起こし、止まらず重積発作となる。 呼吸が止まってチアノーゼを起こ…

Eテレ「ココがズレてる健常者2 障害者100人がモノ申す」感想

録画で見たよ、8月18日午後10時~放送「ココがズレてる健常者2 障害者100人がモノ申す」(NHK)。 www6.nhk.or.jp Eテレのバリバラから派生した特別企画の第二弾。(ちなみに、第一弾は私は見てない。) 健常者であるゲストと、100人の障害者のトー…

子ども医療費徹底比較2017(東京都)

しょっちゅう体調を崩す子がいると、医療費が気になるところ。 基礎疾患のある子、障害のある子は病名が判明するまで時間がかかることも多い。 うちの子も障害者手帳を取得するまで2年かかっている。 健康な子よりも明らかに病院にかかる回数が多いことから…

手足口病大流行2017~ウイルスの生存戦略

去年よりマシ、と思っていたのだがそうでもなかったようで…。 兄妹揃って、手足口病発症。 最初は下の子から、 (1日目)38度超えの高熱が出る→(2日目)一旦下がる→(3日目)再び今度は39度超えの高熱が出る→(その日の夜)足の裏と股付近に赤い発疹が出る…

もうインフルエンザが来てるってマジ!?

週末から娘は高熱を出し、やっと今朝快復。 かかりつけ病院が夏休みだから、今日も下がらなければERかなぁと思っていたが安心した。 同じ週末、通園のクラスメイトは夏風邪をこじらせて入院してしまった。 今年は手足口病が去年よりはマシなようなので安心し…

相模原障害者殺傷事件~やまゆり園の再建問題

やまゆり園のあった場所に大型施設を再建設するか、それとも小規模なグループボームを多数作るか、意見が分かれていた問題だが、とりあえずの方向性が決まったようだ。 www3.nhk.or.jp 概要は、 障害者殺傷事件の施設 分散して再建整備へ 最終報告書 8月2日 …

障害児親の生息場所(インターネット編)

障害児を育てていると、どうしても同じように障害児を育てている人の情報が欲しくなる。 子どもの病気や障害、治療法や処置に関する情報を集めたいと同時に、仲間が欲しくなる。 普通に生活していても、なかなか障害児育児をしているママ友とは出会えない。 …

「相模原事件とヘイトクライム (岩波ブックレット) 」(書籍)

ブックレットというのを、実は初めて買った。 岩波ブックレットというのは、「時代のトピックを迅速に取り上げ、くわしく、わかりやすく、発信する」という目的で岩波書店が出している小冊子だ。 「相模原事件とヘイトクライム (岩波ブックレット) 」保坂展…

アクセスが増えたら死ねと言われた話

昨日「うちの子~」のドキュメンタリー映像を紹介した記事を掲載したら、アクセスが急に増えていて驚いた。 どうやら神戸さんご本人が私のブログの感想を読んで、Facebookで紹介してくださったようだ。 一個人の感想がこんなに早く本人に伝わるなんて、イン…

「うちの子 ~自閉症という障害を持って~」(RKB毎日放送制作ドキュメンタリー)

以前紹介した、「障害を持つ息子へ~息子よ。そのままで、いい。~」という書籍の著者である神戸金史さんの作った2006年のドキュメンタリーが、インターネットでついに公開! 本を読んでからずっと見たかったので、嬉しい。 『うちの子~自閉症という障害を…

それでも私は、羊水検査を受けるのか?

障害者福祉の歴史を、簡単に年表にしてみた。 福祉関係の本を読んでいると基礎知識として結講出て来るので、参考に。 【ざっくり障害者福祉年表】 1933年 「遺伝病子孫防止法」(ドイツ) 1939年 T4作戦(ドイツ) 1940年 「国民優生法」(断種法/不妊手術…

頭をぶつけてERに行く

昨日娘がテーブルの角に頭(眉毛のあたり)をぶつけ、ERに連れていった。 てんかんの発作ではなく、つかまり立ちしていて滑ったパターン。 ぶつけた瞬間に「うわ~ん!」と泣き、吐いたり痙攣を起こしたりということはなかったが、腫れが酷いので念のために…

「妄信 相模原障害者殺傷事件」(書籍)

相模原障害者殺傷事件から1年、この事件について障害児の母として自分なりに向き合っていこうと決意した。 ひとまず報道や書籍を辿ってみようと思い、読み進めている。 先月、発売と同時に購入したのがこの本。 「妄信 相模原障害者殺傷事件」朝日新聞取材班…

放送予定「ココがズレてる健常者2 障害者100人がモノ申す」(8月18日午後10時~)

NHKで「ココがズレてる健常者2 障害者100人がモノ申す」(8月18日午後10時放送)という番組をやるそうな。 headlines.yahoo.co.jp 障害者のための情報バラエティー番組で、様々な障害を持つ100人を番組に招き、健常者の「勝手な気づかい」など感…

ハートネットTV「シリーズ 障害者施設殺傷事件から1年 第3回 生放送 障害者は“不幸”?」感想

2017年7月26日20:00~放送のハートネットTV「シリーズ 障害者施設殺傷事件から1年 第3回 生放送 障害者は“不幸”?」 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/?id=201707262000 生放送だったが時間的に見られなかったので録画で視聴。

ハートネットTV「シリーズ 障害者施設殺傷事件から1年 第2回 暮らしの場をつくる」感想

2017年7月25日20:00~放送のハートネットTV「シリーズ 障害者施設殺傷事件から1年 第2回 暮らしの場をつくる」 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/?id=201707252000 を見た。 相模原障害者殺傷事件から1年、津久井やまゆり園で暮らして…

日本人には知的障害者が少ない??

「日本人には知的障害者が少ない」 という謎。 以前、日本における障害者の割合を平成25年度の障害者白書をもとに約6%と算出したが、新しい資料によると障害者の人口は増えている。 内閣府の「平成28年度 障害者白書」によると、 ・身体障害者393万7千人 …

相模原障害者殺傷事件の被害者2

「19のいのち」というタイトルの特設サイトを、NHKが公開している。 名前を公表されなかった亡くなった19名の人となりを少しでも伝えようと、関係者たちが証言している。 朝日新聞取材班の著書「妄信 相模原障害者殺傷事件」の中では、やまゆり園の元職員、…

日本初!知的障害者が自ら出演、制作する放送局!

産経ニュース 2017.7.24 15:16 知的障害者がネット放送局 日本初、自ら出演・制作 www.sankei.com 出演者も制作スタッフも知的障害者という「日本初」のインターネット放送局が開設された。知的障害者は話をするのが苦手な人が多く、意見が表に出ることは少…

ハートネットTV「シリーズ 障害者施設殺傷事件から1年 第1回 暮らしの場はどこに」感想

2017年7月24日20:00~放送のハートネットTV「シリーズ 障害者施設殺傷事件から1年 第1回 暮らしの場はどこに」 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201707242000 を見た。 事件から26日でちょうど1年の節目になることから…

相模原障害者殺傷事件の被害者

2016年7月26日に発生した「相模原障害者殺傷事件」。 障害者施設「津久井やまゆり園」で発生したこの事件は、第二次大戦後に発生した国内の事件では最も犠牲者の数が多く、戦後最悪の大量殺人事件として記録される。 逮捕されたのは元施設職員の植松聖(うえ…

「障害を持つ息子へ ~息子よ。そのままで、いい。~」(書籍)

7月26日が近づいている。 そう、「相模原障害者殺傷事件」からもうすぐ1年だ。 あの事件の第一報を聞いた時、「殺されたのはうちの子だ」と思った。 とても他人事とは思えず、震えるほど恐ろしく、涙が出てきたのを覚えている。 インターネット上に広がる障…

靴がない

リハビリで歩く練習をしているのだが、理学療法士の先生から ・ハイカット(もしくはミドルカット) ・テープタイプで2ヶ所を留められるタイプ の靴を用意するように言われた。 足首をガッチリホールドできたほうがよいそうだ。 ファーストシューズなんかは…

「『障がいをもつ子の育て方』がよくわかる本」(書籍)

初心者向けという評判を見て購入してみた。 「『障がいをもつ子の育て方』がよくわかる本」川岸恵子著(現代書林) 重度の障害を持って生まれた長男(23歳で死去)を持つ著者が、自身の経験を踏まえて障害者を育てる親に向けて書いた本。

障害児のためのテーマパーク

夏だ。 遊びに行きたい! でも行けるところがない!! 夏のレジャーを子どもに経験させたいが、オムツで歩けない、基礎疾患のある子を連れて行けるようなところがさっぱり思いつかない。 プールは障害者云々の前に、オムツの子は行けないし。 調べてみたら、…