普通の主婦が調べるブログ

障害のある子を適当に育てる日記

障害児を育てる

子ども医療費徹底比較2017(東京都)

しょっちゅう体調を崩す子がいると、医療費が気になるところ。 基礎疾患のある子、障害のある子は病名が判明するまで時間がかかることも多い。 うちの子も障害者手帳を取得するまで2年かかっている。 健康な子よりも明らかに病院にかかる回数が多いことから…

手足口病大流行2017~ウイルスの生存戦略

去年よりマシ、と思っていたのだがそうでもなかったようで…。 兄妹揃って、手足口病発症。 最初は下の子から、 (1日目)38度超えの高熱が出る→(2日目)一旦下がる→(3日目)再び今度は39度超えの高熱が出る→(その日の夜)足の裏と股付近に赤い発疹が出る…

もうインフルエンザが来てるってマジ!?

週末から娘は高熱を出し、やっと今朝快復。 かかりつけ病院が夏休みだから、今日も下がらなければERかなぁと思っていたが安心した。 同じ週末、通園のクラスメイトは夏風邪をこじらせて入院してしまった。 今年は手足口病が去年よりはマシなようなので安心し…

障害児親の生息場所(インターネット編)

障害児を育てていると、どうしても同じように障害児を育てている人の情報が欲しくなる。 子どもの病気や障害、治療法や処置に関する情報を集めたいと同時に、仲間が欲しくなる。 普通に生活していても、なかなか障害児育児をしているママ友とは出会えない。 …

「うちの子 ~自閉症という障害を持って~」(RKB毎日放送制作ドキュメンタリー)

以前紹介した、「障害を持つ息子へ~息子よ。そのままで、いい。~」という書籍の著者である神戸金史さんの作った2006年のドキュメンタリーが、インターネットでついに公開! 本を読んでからずっと見たかったので、嬉しい。 『うちの子~自閉症という障害を…

それでも私は、羊水検査を受けるのか?

障害者福祉の歴史を、簡単に年表にしてみた。 福祉関係の本を読んでいると基礎知識として結講出て来るので、参考に。 【ざっくり障害者福祉年表】 1933年 「遺伝病子孫防止法」(ドイツ) 1939年 T4作戦(ドイツ) 1940年 「国民優生法」(断種法/不妊手術…

頭をぶつけてERに行く

昨日娘がテーブルの角に頭(眉毛のあたり)をぶつけ、ERに連れていった。 てんかんの発作ではなく、つかまり立ちしていて滑ったパターン。 ぶつけた瞬間に「うわ~ん!」と泣き、吐いたり痙攣を起こしたりということはなかったが、腫れが酷いので念のために…

靴がない

リハビリで歩く練習をしているのだが、理学療法士の先生から ・ハイカット(もしくはミドルカット) ・テープタイプで2ヶ所を留められるタイプ の靴を用意するように言われた。 足首をガッチリホールドできたほうがよいそうだ。 ファーストシューズなんかは…

障害児のためのテーマパーク

夏だ。 遊びに行きたい! でも行けるところがない!! 夏のレジャーを子どもに経験させたいが、オムツで歩けない、基礎疾患のある子を連れて行けるようなところがさっぱり思いつかない。 プールは障害者云々の前に、オムツの子は行けないし。 調べてみたら、…

天使ちゃん ダウンちゃん

障害児を抱えている母親どうしであっても、色々と温度差がある。 「障害児」と私は普通に書くけど、頑なに「障碍児」「障がい児」と書く人もいる。 障害があるのは我が子ではなくて、社会だというのも一理あるし、「害」という字はマイナスイメージがあるの…

ロンパース肌着がない

子どもの背が伸びるにつれて困っているのが、股下をボタンで留める「ロンパース」型の肌着のサイズがないということ。 歩けないため床をゴロゴロしていると、どうしても腹が出てしまう。 冬場はもちろんのこと、夏場でも冷房で冷えるから肌着を着せたい。 お…

深夜にコンビニに来る親子

ジョン・レノンが言った。 「imagine」(想像して)と。 そしたら世界はきっとひとつになると。 「想像力」はバリアフリーを考える上で、なくてはならないもの。 子どもをもってから痛感するようになった。 深夜に子どもをコンビニに連れて来る親なんて、ろ…

絶対に母乳が出る、飲める、の嘘

出ないし、飲めねーよ。 インターネットでは、「絶対に誰でも母乳は出るようになる!」「どんな子でも母乳が一番!」なんて話が蔓延している。 そりゃ栄養価や抗体を作るのに、母乳が一番適しているというのはよくわかる。 でも、「誰でも」「絶対に」「でき…

障害児のキラキラネーム

我が子が生まれた時、考えて考えて考えて、名前をつけた。 直接名前を書くことは控えるが、 「知恵をもって人を助ける」 という意味の名前をつけた。 そして、我が子は障害児だった。 身体障害に加えて、知的障害もある。 知恵をもって人を助けるどころか、…

障害児の母

障害児を抱えるお母さんというのは、 「アッパー系」と「ダウナー系」に分かれる。 ダウナー系は、だいたい2割くらいだろうか。 ・私はなんて不幸なんだろう。 ・世間の皆様ごめんなさい、ごめんなさい。 ってな感じで全身にどんよりとした空気をまとい、黒…