「私は私らしい障害児の親でいい」（書籍）
障害児を生んだ母親の手記というのは、大半が「色々辛いことはあるけど、うちの子に生まれてきてくれてありがとう（ハート）」という自分に酔ったようなポエム調のものが多い。
辟易としている中、出会ったのがこの本。
「私は私らしい障害児の親でいい」児島真美著（1998年／ぶどう社）
そうだよ！！ホント、そうなんだよ！！
という共感の嵐で一気に読んでしまった。
後に翻訳者、福祉ライターとして活躍することになる著者が、ひょんなことからヨーロッパの福祉事情を視察する旅にボランティアとして参加することになる。
そして直面したヨーロッパの個人主義的福祉の在り方とそこに潜む闇、自称“福祉のプロ”たちの傲慢さ……。
筆者はその旅の中で、重度心身障害を抱える娘との出来事や家族との関係、心の葛藤を赤裸々に語っていく。
ブログみたいに子どもの成長をたどるような手記ではなくて、こういう形で自身の経験を振り返り、障害児育児のことを語る本というのを初めて読んだ。
読み物としても面白いし、ヨーロッパの福祉や考え方についても学べるし、何よりも障害児を育てることを美化せずに率直に語っているところに好感を持った。
障害のある子を産んだことで、自分の両親が“毒親”であることに気づくのは悲しくて怖い。理解のない古い頭の親から、心無い言葉を受けたことがある障害児を持つ若い母親は多いんじゃないだろうか。今でもそうなら、20年前ならもっと。
「ああ、自分だけじゃなかった」
とこの本を読んで少しホッとしたと同時に、19年も前に書かれた本なのに、障害児とその親を取り巻く環境がまったく改善されていないことに愕然とする。
医療関係者の傲慢さは、少しマシになっている気がする。それは恐らく、インターネットの普及で口コミや噂が広まりやすくなったからだろう。医療関係者の自助努力ではなく、「叩かれたくないから大人しくしといたろ」と押し黙っているような狡猾さも感じなくはないが。
著者の児玉さんの言葉がズシンときた。（P129）
「私ね、本当の本当の本心をぶちまけると、たまたま障害がある子どもが生まれたというだけで、どうして私がなにもかもあきらめなければならないの、という怒りみたいなものがある。どうして私はひとりの人間として、自分の自己実現を完全に放棄しなければならないのっていうね。それは、海（※）に愛情がないということとは違うと思うの」※著者の娘
私も我が子を生んでから、ずっとずっと思ってきたことだ。
健常児は「社会が育てましょう」とか「母親は悩んでないで、誰かに相談して、みんなで育てましょう」みたいに社会は優しい。とりあえず、表面上は。
でも、障害児を生んだ母親は「自己責任」だ。「お母さんがいなければ、この子は生きていけないじゃない」って。
分かるんだ。でも、私は障害児を生んだことで子どものお世話マシーンに転生でもしたのか。自己実現や好きなこと、何もかも捨てて、子どもに奉仕し続けるのが正しい在り方なのか。
心中をした母親が“普通の”育児ノイローゼだったなら世間は「かわいそうに。なんとかならなかったのか」となるのに、その子が障害児だったとわかると「ああ、そりゃ仕方ないね」となる。
これっておかしくない？
でも、それを口に出すことはできない空気がある。
同じ障害児を持つ親でさえ、「え？なんで？そういう子を生んだからには、母親に責任があるんだから、自分のことより子どものことでしょ。当然でしょ」っていう背中から撃つようなことを言う人もいる。
私はたぶん一生、このことに悩みながら、戦いながら生きていくことになるんだと思う。
児玉さんの著書をもっと読んでみたいと思った。
障害者の割合（アメリカ編）
日本の障害者は約6％いることがわかった。
じゃあ、アメリカの障害者はどのくらいいるのか？
ちなみに、日本の総人口は約1億2700万人。アメリカは約3億2400万人。
U.S. Census Bureau, 2011-2015 American Community Survey 5-Year Estimates
（アメリカ国勢調査局の2011-2015年米国のコミュニティ調査5年間の見積もり）
によると、
民間人（軍人等除く）：3億1151万6332人
障害者：3860万1898人
障害者の占める割合：12.4％
え？高くない？
なんで日本の倍もの障害者割合なの！？
ヨーク大学社会政策研究所のこんなレポートを見つけた。
（抜粋）
アメリカには、障害者の数に関するデータは大量にある。しかし、障害の定義や調査方法の違いにより、障害者数の推定値は350万人から4,900万人にわたる(GAO,1996d）。障害関係の統計は、多くの保健統計や社会統計よりも遅れているという考えもある（障害者委員会,1996）。障害者数の情報を定期的に収集する全国調査はなく、また、上述のことから示唆されるように、合意された統一定義はない。
（公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会 障害保健福祉研究情報システム
定義によって10倍以上違うって問題多すぎでしょ…。
実は平均すると日本と同じ6％くらいになるっていうオチかもしれない。
仮に6％として、世界の総人口が約69億人いることを考えると、約4億1400万人は障害者ってことになる。
障害者はマイノリティ…って差別されがちだけど、日本の総人口を遥かに超える4億人もいたら「少数派」とはもはや言えない気がする。
障害者の割合
一体、今の日本にはどれくらいの障害者が存在しているのか。
人口に占めるその割合を知っている人は少ないように思う。
バスや電車に乗って、たまに車椅子や、白杖をついている人を見かけたり、ダウン症の人を見かけたりするけど、毎日じゃない。
感覚的には、100人に1人くらいかな？と感じる。
気になったので統計を調べてみた。
内閣府が公表している「障害者白書」の平成25年度版によると、
・身体障害者366.3万人（人口千人当たり29人）
・知的障害者54.7万人（同4人）
・精神障害者320.1万人（同25人）
であり、およそ国民の6％が何らかの障害を有していることになる、という。
（※ただし、平成17年～23年の厚労省資料などを参考にしているようなので、現在の数字は変わっている可能性がある。）
100人に1人どころか、6人だ。
多いな。
35人のクラスなら、2人は障害者、ということになる。
でも、実際にはそんなに見たことがない。
家や施設に引きこもっている障害者や、パッと見ではわからない障害を抱えている人もきっとたくさんいるんだろう。
ちょっとの想像力を働かせて、隣にいる人に優しくできたら、ほんの少しだけ世の中はは良くなるんじゃないだろうか。
絶対に母乳が出る、飲める、の嘘
出ないし、飲めねーよ。
インターネットでは、「絶対に誰でも母乳は出るようになる！」「どんな子でも母乳が一番！」なんて話が蔓延している。
そりゃ栄養価や抗体を作るのに、母乳が一番適しているというのはよくわかる。
でも、「誰でも」「絶対に」「できる」というのは嘘だ。
このことで、追い詰められている母親がたくさんいる。
我が子は生まれてからほとんど自力で母乳を飲むことができなかった。
とにかく色んな方法を試したけど、どれもダメ。
吸啜反射がないため母乳も徐々に減っていき、やがて止まった。
精神的な負担も影響していたかもしれない。
自分が母親失格なのではないか、とかなり追い詰められた。
そして、とうに新生児期を過ぎてしまった後で、
・口蓋が特殊な形をしている
・筋力が弱い
ということが判明して、そのために母乳が飲めなかったことがわかった。
障害のある、なし、は生まれてからしばらく経ってからしか分からない子はたくさんいる。
母乳が飲めないからといってイコール障害がある、というわけではない。
でも、口の形や体質などが「普通とはちょっと違う」ということで飲めない、ということは多々ある。
ここで言う「普通」は、いわゆる育児書に載っているような平均的な赤ちゃんのこと。
世のお母さんは、育児書やインターネットを鵜呑みにせず、自分を追い詰めないでほしい。もちろん、周りの人も、母親を責めないでほしい。
哺乳瓶だってあるし、ミルクだってあるし、経管栄養って方法だって、胃ろうや腸ろうだってある。
その子の特性が、障害でも、障害じゃなくても、そんなことは後から分かるわけで。
要は、育てばいいわけで。
とにかく大変な新生児期を、少しでも楽しくラクに乗り越えるために、ちゃっちゃと気持ちを切り替えていくのが大事だと思う。
障害児のキラキラネーム
我が子が生まれた時、考えて考えて考えて、名前をつけた。
直接名前を書くことは控えるが、
「知恵をもって人を助ける」
という意味の名前をつけた。
そして、我が子は障害児だった。
身体障害に加えて、知的障害もある。
知恵をもって人を助けるどころか、知能が足りないって…
なんだそれｗｗｗｗ
皮肉過ぎるｗｗｗｗ
と、個人的にはちょっとした笑いのツボなんだけれども、それをリアルで他人に言うことができないので、ここで書いてみる。
恐らく障害児の母親から面と向かってそんな自虐的なことを聞かされたら、
普通の人は「こんな時どんな顔をしたらいいかわからないの」的な顔をするしかないんじゃなかろうか。
というか自分が逆の立場でも曖昧に微笑むしかないかもしれない。
障害児だってどんな名前でもいいし、キラキラしてたっていい。
でも、でも、やっぱり「どこぞの国の王族かよｗｗｗｗ」とか、「知能足りないしｗｗｗ」とか突っ込みたい。笑い飛ばしたい。
ただ、現実世界でそのタブーに切り込む勇気はないです、ハイ。
障害児の母
障害児を抱えるお母さんというのは、
「アッパー系」と「ダウナー系」に分かれる。
ダウナー系は、だいたい2割くらいだろうか。
・私はなんて不幸なんだろう。
・世間の皆様ごめんなさい、ごめんなさい。
ってな感じで全身にどんよりとした空気をまとい、黒とかグレーとかベージュの服を着ている。
髪の毛もボサボサで化粧っ気もなく、なんかもう「哀れ」を描いたような、そんな感じ。
安っぽい2時間ドラマとかで「障害児の母」という役があったら、たぶんこういう衣装着せられて、こういうキャラクターにされそう、っていう。（そしてシングルマザーで病院で清掃のパートとして長年勤務、みたいな設定をつけられてそう）
8割近くはアッパー系だ。
意外なことに、障害児の母親はかなり明るい人が多い。
これは多分、
・自分のためにも、我が子のためにも明るくしてなきゃやってられない
・世間に負けたくない
などの感情から来ているんじゃないかなと思う。
元ヤンキーとか、元学級委員、みたいな所属グループは違うけどプライドが高い、という人が多い印象だ。
明るいことはいいことなんだけど、変な意味で意識が高いために、疲れてしまうことが多々ある。
仲間内ですら障害児に関して自虐的なギャグを言ったりすることや、「もう嫌になったから投げ出したい」という弱音を吐くことがタブーだったりする。
ある意味、ダウナー系の方が愚痴を垂れ流している分、ストレスが溜まりにくいのかもしれない。
アッパー系の中でも特に厄介なのは、
・この子は重大な任務を背負ってこの世に生まれてきた！
・私のところに生まれてきたのは、私が選ばれたからだ！
・天使！この子は天使！（そして私は女神）
というような、「頭の中逆方向お花畑」な人の存在。
そういう人は大抵ブログで「生まれてきてくれてありがとう」的なポエムを書いていたりする。
別に害がなければいいんだけど、周りをそれに巻き込もうとしてきたり、怪しげな新興宗教に嵌って勧誘してきたりするために、ダウナー系や意識高すぎるアッパー系よりも扱いにくい存在だったりする。
アッパー系とダウナー系の中間層というのは、表面的にはすごく少ない。
いや、実際にはたくさんいるんだろうけど、表立って口に出すことはなかなかできない。
ダウナー系にうんざりしつつも不幸を演じてみたり、アッパー系に胡散臭さを感じつつも意識高く装ったり、頭お花畑になってヒラヒラしてみたり。
そんな中間層の普通の主婦が、ブログでくらい好きなこと言ったっていいじゃないか、ということで、ブログを始めてみることにする。
障害児を「適当」に、「テキトー」に育てたっていいじゃない。
