うちの娘は体の“発達”は遅い割に、“発育”はほぼ正常。 身長も体重も成長曲線のど真ん中。いたって平均。 成長は喜ばしいことだが、だんだん大きくなるにつれて問題が出てきた。 抱えるのめっちゃしんどい 今は14キロくらい。 歩けないから移動はバギーだけど…

身体障害者の送迎などの際に使用する、「駐車禁止等除害標章」。 体幹機能障害のある娘も手帳を交付されたときに警察署で手続きをして、標章を交付されている。 （サンプル画像はWikipediaより） 提示しておけば駐禁切符が切られないことから、とてもありが…

約半年ぶりのブログ更新！ 2017年の冬から2018年の春にかけて、毎月のように痙攣発作を起こし救急搬送、入院、という日々を過ごしていた。 痙攣止めの薬がなかなか効かず、少しでも熱が出るとピクピクするミオクロニー発作から群発発作、チアノーゼ起こして…